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Mains tendres, coeurs lourds : les luttes multiformes et invisibles des aidants. Un focus sur la démence

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par Simon Lecomte, Interdisciplinary Institute for Neurosciences (IINS), Université de Bordeaux

La figure de l’aidant, encore trop peu reconnue à sa juste valeur, mérite toute notre attention. Qu’il s’agisse d’un conjoint, d’un parent, d’un enfant ou d’un frère ou une sœur, l’aidance prend des formes multiples, parfois invisibles. Elle mérite d’être pensée, soutenue, et surtout racontée.

Dans cette perspective, cet article apporte une voix essentielle à un thème encore trop discret.

Il nous rappelle aussi que l’aidance ne connaît pas d’âge : de nombreux enfants endossent ce rôle auprès d’un parent ou d’un membre de la fratrie, dans des situations souvent méconnues et pourtant profondément impactantes.

Merci à Simon, pour cette contribution précieuse à la réflexion collective et à François Tarade, notre président, pour sa relecture attentive.

Article en Français : Mains tendres, cœurs lourds : les luttes multiformes et invisibles des aidants. Un focus sur la démence

Journal dont est issu l’article (en anglais) : Tender hands, heavy hearts : the unseen multifaceted struggles of caregivers. A focus on dementia.

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Réunion d’information sur la SEP – 24 mai 2025, Bordeaux

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Le Centre de Ressources et de Compétences Sclérose en Plaques (CRC SEP) du CHU de Bordeaux, en collaboration avec le Pôle ressources maladies neuroévolutives Nouvelle-Aquitaine, France SEP et la Maison du Cerveau, organise une matinée d’information dédiée à la sclérose en plaques.​

📅 Date : Samedi 24 mai 2025
🕘 Heure : 9h00 à 12h00
📍 Lieu : Athénée Municipal de Bordeaux​

Cet événement s’adresse aux personnes atteintes de la maladie, à leurs proches et à toute personne souhaitant en apprendre davantage sur la sclérose en plaques. La matinée comprendra des interventions de professionnels de santé, des témoignages de patients et des échanges interactifs pour mieux comprendre la maladie et les avancées récentes dans sa prise en charge.​

🔗 Inscription gratuite mais obligatoire : Lien d’inscription​

📧 Contact pour plus d’informations : emmanuel.bernard@chu-bordeaux.fr​ et le site du CHU Bordeaux

Nous vous encourageons à participer à cette matinée enrichissante pour mieux comprendre la sclérose en plaques et les ressources disponibles.

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Journées Portes Ouvertes ARSEP : Plongée au cœur de la recherche sur la sclérose en plaques

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La Fondation ARSEP (Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques) a organisé, en collaboration avec le Centre de Ressources et de Compétences Sclérose en Plaques (CRC SEP) du CHU de Bordeaux, une journée portes ouvertes le 21 mars 2025. Cet événement à offert aux patients une opportunité unique de découvrir les avancées scientifiques dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP).

🧪 Une immersion dans les laboratoires de recherche

Les participants ont pu visiter les laboratoires de recherche, rencontrer les chercheurs et comprendre les mécanismes de la maladie ainsi que les pistes thérapeutiques en cours d’étude. Cette initiative visait à sensibiliser le public à l’importance de la recherche dans la lutte contre la SEP et à renforcer le lien entre les scientifiques et les personnes concernées par la maladie.​

🤝 Une collaboration fructueuse

La Maison du Cerveau, partenaire de l’événement, salue cette initiative qui contribue à démystifier la recherche scientifique et à promouvoir une meilleure compréhension de la sclérose en plaques. Ces journées portes ouvertes illustrent l’engagement commun des institutions médicales et des associations dans la lutte contre les maladies neurodégénératives.​

Pour plus d’informations sur les actions de la Fondation ARSEP et du CRC SEP du CHU de Bordeaux, vous pouvez consulter leurs sites respectifs.​

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Semaine Hendayaise du Handicap 2025

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Du 24 au 38 mars 2025, la Ville d’Hendaye a organisé la Semaine Hendayaise du Handicap, un événement riche en activités visant à sensibiliser le public aux différentes formes de handicap et à promouvoir l’inclusion. La Maison du Cerveau était présente via notre bénévole Mme Brigitte Partin, elle soutient pleinement les initiatives qui favorisent une meilleure compréhension des handicaps neurologiques et l’intégration des personnes concernées.

Un programme varié pour une société inclusive​

La semaine a été marquée par une multitude d’activités : expositions, ateliers de sensibilisation, projections de films, conférences et débats. Ces événements ont permis de mettre en lumière les défis quotidiens rencontrés par les personnes en situation de handicap et de valoriser les actions des aidants et accompagnants.​

La Maison du Cerveau : un engagement constant​

En tant que partenaire, la Maison du Cerveau, notre engagement en faveur de la sensibilisation aux maladies du cerveau reste constant. À travers ses actions régulières, telles que la participation à la Semaine du Cerveau et le développement de supports pédagogiques, elle contribue à informer le public sur les enjeux liés au cerveau et aux pathologies associées.​

La Semaine Hendayaise du Handicap 2025 a été une belle illustration de la mobilisation collective en faveur de l’inclusion. La Maison du Cerveau est fière d’avoir été associée à cet événement et continuera à soutenir les initiatives qui œuvrent pour une société plus inclusive.

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Au cœur de la Semaine du Cerveau 2025

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Du 10 au 16 mars 2025, la 27e édition de la Semaine du Cerveau, organisée chaque année au mois de mars depuis 1999 et coordonnée en France par la Société des Neurosciences, et à Bordeaux par Bordeaux Neurocampus, a illuminé Bordeaux avec une série d’événements captivants, mettant en lumière les avancées en neurosciences. La Maison du Cerveau s, fidèle à sa mission de sensibilisation et d’information, a été un acteur clé de cette semaine dédiée à la découverte du cerveau.

Des ateliers interactifs pour les jeunes esprits

Le lundi 10 mars, en collaboration avec les associations Amane 33, l’Institut des Maladies Neurodégénératives (IMN) et le Pôle Ressource Maladies Neuroévolutives (CHU de Bordeaux), la MdC a accueilli des étudiants de l’organisme de formation Skills 33 pour une journée dédiée au « Handicap associé aux maladies neurodégénératives ».

Au programme :

  • Le jeu pédagogique « Cerveau manoir : chasse aux maladies cérébrales », animé par des doctorantes de l’IINS.​
  • Des présentations sur le cerveau normal et pathologique, ainsi que sur la sclérose en plaques et l’emploi.​
  • La projection d’un film sur les aidants, réalisé par Karim Jbali, suivie d’un débat enrichissant.​
  • Une immersion dans le ressenti des patients atteints de Parkinson ou d’Alzheimer, guidée par les bénévoles de la Maison du Cerveau et le Pôle Ressource Maladies Neuro-Evolutives

Une course solidaire : la Cervo’Run

Le jeudi 20 mars, la MdC a été bénéficiaire de la Cervo’Run, une course organisée sur le campus Carreire. Cet événement sportif a rassemblé étudiants, chercheurs et grand public autour d’une cause commune : soutenir la recherche sur le cerveau.

Nous remercions l’ensemble des organisateurs et le coureur pour leur implication !

Engagement et sensibilisation : une mission continue

La participation active de la Maison du Cerveau à la Semaine du Cerveau 2025 témoigne de son engagement constant à rapprocher la science du grand public. En multipliant les initiatives pédagogiques et interactives, la MdC contribue à une meilleure compréhension des enjeux liés au cerveau et aux maladies neurologiques.

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Concert de l’École de musique et de danse de Talence

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Le 18 février 2025, l’Agora du Haut-Carré à Talence a accueilli un concert exceptionnel des professeurs de l’École municipale de musique et de danse. Ce rendez-vous traditionnel a offert au public une immersion dans des univers musicaux variés, allant du 1er mouvement de la Pastorale de Beethoven aux airs d’opéra, en passant par des œuvres de Franz Doppler, Fernando Sor, Ernesto Lecuona, Francis Poulenc, Erik Satie, Aram Khatchatourian, et s’est conclu en beauté avec La Création du monde de Darius Milhaud.

@crédit photo : https://www.talence.fr/agenda-liste/concert-des-professeurs-de-lecole-municipal-de-musique-et-de-danse/

Au-delà de la performance artistique, cet événement avait une dimension solidaire : les dons recueillis étaient destinés à la Maison du Cerveau, une association régionale fondée en 2012 qui soutient les personnes concernées par les maladies du système nerveux central. ​

L’entrée était libre, permettant à chacun de profiter de cette soirée musicale tout en contribuant à une noble cause. Le concert a eu lieu de 19h à 20h30 à l’Agora du Haut-Carré, domaine de l’Université de Bordeaux à Talence.

Pour plus d’informations sur les événements culturels à Talence, vous pouvez consulter le site de la ville :

Concert des professeurs de l’École municipal de musique et de danse
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AAP à Projet Bourse 2023

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5 bourses de la maison du cerveau pour financer la gratification de stage des étudiants en Master 2 !

Les étudiants ayant déjà commencé leur stage sont éligibles. Les laboratoires pourront utiliser cette bourse pour rembourser leurs frais. Une bourse sera spécifiquement fléchée sur la Sclérose en Plaques, grâce au soutien de « SEP pour ça qu’on roule ».

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Réalisation: Loopus Tech
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